Zvončica, udruženje roditelja dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti

O nama

“ZVONČICA” je udruženje roditelja dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti

Osnovano je 1992. godine pri Službi za hematoonkologiju Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „Dr Vukan Čupić” u Beogradu. Udruženje pomaže oboleloj deci, njihovim porodicama i bolnici. Članovi Udruženja su roditelji i bliski članovi porodica obolele, izlečene i preminule dece, bivši pacijenti, zdravstveni radnici, prijatelji. Udruženjem upravlja Skupština, Upravni odbor i stručna služba, finansira se od donacija i budžetom odobrenih projekata.

NAŠA MISIJA

svakodnevnim radom u bolnici pomažemo da standardi lečenja, nega i kvalitet života obolele dece i njihovih porodica budu na visokom nivou.

NAŠA VIZIJA

ravnopravno partnerstvo u multidisciplinarnom medicinskom timu i da budemo sinonim za udruženje koje postavlja visoke standarde kvaliteta života, lečenja i nege dece obolele od raka i drugih retkih bolesti

CILjEVI

1. Omogućiti na odeljenjima Hematoonkologije svakodnevno prisustvo volontera, psihologa, socijalnog radnika i specijalng pedagoga iz Zvončice.

2. Povećati kapacitete i obezbediti trajnost održavanja Roditeljske kuće i na taj način osigurati bezbednost i visok kvaltitet života bolesne dece i njihovih porodica.

ISTORIJAT

Početkom 1990-ih godine, ukazala se velika potreba za osnivanjem humanitarne organizacije pri Službi za hematoonkologiju Instituta za majku i dete. Na inicijativu tadašnje načelnice Službe za hematoonkologiju Prof. dr Gordane Bunjevački i, uz podršku ostalih lekara Instituta, 15. avgusta 1992. godine, osnovana je „Zvončica“ kao Društvo za pomoć bolesnoj deci, koju su vodili isključivo volonteri: roditelji, prijatelji i zdravstveni radnici. Sredinom 1995. godine „Zvončica“ dobija svoju kancelariju u Dnevnoj hematološkoj bolnici. Iste godine „Zvončica" se uključuje i prati svetske aktivnosti učlanjivanjem u Internacionalnu konfederaciju udruženja roditelja dece obolele od raka Childhood Cancer International CCI. Organizuju se humanitarne akcije, prikupljaju se sredstva za nabavku lekova i medicinske opreme, organizuju se prve radionice i zabave za decu i roditelje u bolnici. Objavljena je knjižica za decu koja se leče hemio terapijom „Hemo-Zvončica", po ugledu na dansku knjižicu „Hemo Kasper".

Prva predsednica „Zvončice“ bila je Ljiljana Andrić, prijatelj dece, porodica i medicinskog tima, koja je punih 12 godina savesno i posvećeno vodila brigu o „Zvončici“.

„Zvončica" menja svoj stari naziv Društvo za pomoć bolesnoj deci i postaje Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti. Zvončica inicira stvaranje novih roditeljskih grupa u Srbiji i u zemljama u regionu. značajno utiče da udruženja roditelja postanu partneri u multidisciplinarnom timu za lečenje dece I mladih obolelih od raka. Ostvaruje se komunikacija i saradnja roditeljskih udruženja iz zemalja bivše Jugoslavije i organizuje niz regionalnih konferencija.

Početkom 2008. godine, na inicijativu dr Dragane Vujić, načelnice Službe za transplantaciju kostne srži na Institutu za majku i dete, gospođa Svetlana Vukajlović, humanista i vizionar, a tadašnja direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, inicirala je, organizovala i sprovela u delo izgradnju prve u Srbiji „Roditeljske kuće“ za decu koja se od hematoonkoloških bolesti leče na Institutu za majku i dete. Borislav Vićentić, otac sa iskustvom dečje leukemije, postaje treći predsednik „Zvončice“ i aktivno učestvuje u pripremama za realizaciju i izgradnju projekta „Roditeljska kuća“. Formira se kancelarija i prihvata se poslova upravljanja Roditeljskom kućom „Zvončica". Kuća „Zvončica" je zaživela, promenjen je logo, služba se proširila, realizovali su se brojni programi za decu i njihove porodice i organizovale su se mnogobrojne humanitarne akcije širom Srbije.

„Zvončica" u svom nazivu dodaje da je udruženje, ne samo dece obolele od malignih, već i od drugih retkih bolesti koje se leče transplantacijom kostne srži. Intenzivno unapređuje službu, proširuje programe i stvara nove projekte. Regionalne konferencije udruženja roditelja sa Balkana (2005-2012) prerastaju svoje granice i pridružuju se evropskim skupovima Childhood Cancer International Europe. „Zvončica" značajno doprinosi da se domaći standardi dijagnostike, lečenja i nege dece obolele od raka izjednače sa evropskim standardima i da deca u Srbiji imaju jednake šanse za život kao njihovi vršnjaci u razvijenim zemljama Evrope i sveta.